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Jundiaí
quinta-feira, 25 fevereiro, 2021

Com doença congênita rara, a jovem Julia Ohana faz campanha por doação de medula óssea

Adolescente de 16 anos mobiliza comunidade de Jundiaí para encontrar um doador. Além dela, uma bebê jundiaiense com a mesma doença também aguarda doação

Julia Ohana tem 16 anos e uma vida cercada por um excesso de cuidados desde os quatro anos de idade. A restrição a que ela é imposta tem um motivo e um nome: agranulocitose congênita Cid 10D 70, uma doença congênita raríssima, que hoje afeta pouquíssimas pessoas em todo mundo.

A doença prejudica a produção de glóbulos brancos, que são os responsáveis pelo sistema imunológico do organismo. Essas células brancas são produzidas pela medula óssea, que desempenha um papel fundamental no desenvolvimento de todas as células sanguíneas do corpo.

O organismo da Julia não tem essa defesa natural, e por isso, sem os devidos cuidados, até uma simples gripe pode ser fatal para a adolescente. Desde dezembro, Julia está na fila para um transplante de medula óssea, com o nome incluído também em um cadastro internacional. Durante uma campanha realizada em Campinas, Julia e sua família conseguiu reunir mais de 800 pessoas para se cadastrar como doadores de medula. Infelizmente ela ainda não encontrou ninguém 100% compatível.

Além de Julia Ohana, outra pequena jundiaiense trava uma batalha no Hospital Boldrini (centro de oncologia e hematologia pediátrica), em Campinas. Soraia tem apenas 1 ano e três meses e está internada há quatro meses. Ela também é portadora da agranulocitose congênita e também aguarda por uma doador de medula óssea.

Paulista Futebol Clube abraça a causa e ajuda com campanha

Jéssica e Fabiano Sartori, pais da adolescente, têm realizado uma grande mobilização para ajudar com os custos do tratamento e para aumentar o número de pessoas cadastradas nos hemocentros, e que possam ajudar, não só a Julia, mas também outras pessoas que se encontram à espera de um doador de medula compatível.

A família tem realizado campanha de conscientização, rifas e a venda de camisetas e máscaras exclusivas. Uma carreta, que vai percorrer as ruas de Jundiaí no dia 6 de março, conta com o apoio do Paulista Futebol Clube e tem saída programada para as 9h, em frente ao estádio Dr. Jayme Cintra, no Jardim Pacaembu.

O Galo da Japi também fez a doação de uma camisa autografada pelo ex-lateral direito e atual gerente de futebol, Julinho Teixeira, para ser um dos prêmios de um bingo beneficente que a família está organizando para auxiliar com os custos do tratamento de Julia e Soraia.

No dia 27 de fevereiro, o Paulista realiza a entrega das camisas 2021 adquiridas pelos torcedores no pré-lançamento, a partir das 9h. Julia e sua família também estarão no Jayme Cintra para que todos possam conhecer e tirar duvidas sobre a campanha.

‘Medicamento já não faz o efeito esperado’, diz Jéssica

A mãe de Julia, Jéssica Sartori, conta que a adolescente utiliza um medicamento importado da Alemanha há 11 anos, e que chega até ela por meio de liminar, já que os custos do medicamento chegam a R$ 4 mil.

No entanto, o medicamento que ajuda o organismo de Julia a produzir os glóbulos brancos e fazer com que ela tenha 80% de uma vida normal, já não tem correspondido da mesma maneira. “Ela já está tomando uma dose ‘cavalar’ da medicação. Isso tem trazido alguns efeitos colaterais como dor de cabeça e hematomas. Já testamos a família inteira e ninguém é compatível com a Julia”, explica.

Jessica conta ainda, que o diagnóstico da doença veio quando Julia tinha apenas quatro anos de idade. “Ela tinha sintomas comuns da idade, tinha sapinhos e aftas na boca. Passou por vários especialistas, mas foi por conta de uma alta infecção, que a Dra. Eliana, da UBS do Caxambu, nos encaminhou para a Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), e lá depois de fazer os exames me deram um diagnóstico de leucemia em estágio avançado.”

Como ajudar – Além da Julia, muitas outras crianças estão na fila esperando a doção de medula. Para ser um doador, basta procurar o hemocentro mais próximo e fazer o cadastro voluntário. É preciso apenas ter entre 18 e 55 anos de idade, não pode ter doenças transmissíveis ou estar em tratamento pré-câncer. O cadastro é universal e feito com apenas 5ml de sangue. Caso haja compatibilidade, é realizado então uma série de exames mais detalhados.

“A chance de encontrar alguém compatível é de 1 em 100 mil. Mas temos total confiança de que podemos ajudar muitas pessoas. A Julia é apaixonada por medicina, uma menina totalmente decidida, madura, sabe das limitações dela, e quer ajudar outras pessoas”, diz Jéssica.

Para mais informações e ajudar a Julia e a pequena Soraia, pode entrar em contato com a Jéssica pelo WhatsApp (11) 9 3440-8113.

Para ser um doador de medula óssea, basta procurar o hemocentro e faz o cadastro voluntário.
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